Myalgische Enzephalomyelitis
Chronisches Fatigue-Syndrom
ME/CFS Hilfe
Die Myalgische Enzephalomyelitis / das chronische Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die das Leben der Betroffenen stark beeinflusst.
Hierzulande gibt es lediglich eine handvoll Experten, die sich intensiv mit dem Syndrom befassen. Einer davon ist Prof. Dr. Michael Stark, der sich schon seit über 30Jahren mit dem Chronischen Fatigue Syndrom befasst und mit seinem therapeutischem Ansatz schon vielen betroffenen Patienten eine wirksame ME/CFS Hilfe und Unterstützung bieten konnte. Mehr über Ihn erfahren sie hier.
Vieles deutet darauf hin, dass es sich bei bei ME/CFS um eine Erkrankung handelt, die unter anderem die Funktionen des autonomen Nervensystems stört. Das autonome Nervensystem ist der Teil des Nervensystems, der nicht willentlich gesteuert wird. Es besteht aus einem aktivierenden Part, dem Sympathikus, und einem beruhigenden Part, dem Parasympathikus. Beides beeinflusst zahlreiche Körperfunktionen. ME/CFS-Betroffene leiden an einer schweren Fatigue (Erschöpfung), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, sowie unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die häufigsten Fragen und Antworten und Möglichkeiten der Me/Cfs Hilfe, erfahren Sie auf dieser Seite und im obigen Video.
Wie unterstützt das Prof. Stark Fatigue Selbsthilfeprogramm Betroffene?
Das Fatigue Selbsthilfe Programm unterstützt Betroffene, ihre Beschwerden zu erkennen und den richtigen Umgang mit den Erschöpfungssymptomen zu erlernen. Mit dieser online ME/CFS Hilfe kann eine Stabilisierung und Besserung der Symptome erfolgen.
Leider werden die Symptome nicht von einem auf den anderen Tag wieder verschwinden. Betroffene müssen sich Zeit geben und lernen mit den Symptomen umzugehen, um Stück für Stück ihre Lebensqualität zurückzubekommen.
"Du kannst die Wellen nicht stoppen, aber du kannst lernen zu surfen."
Jon Kabatt-Zinn
ME/CFS Hilfe - Wissenwertes
DEFINITION
Was bedeutet ME/CFS?
Die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Betroffene leiden unter extremer Erschöpfung, ständigen Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisschwäche sowie Kreislaufstörungen. Sie sind erheblich in ihrem Alltag behindert und erkennen sich oftmals selbst nicht wieder. Die genauen Ursachen für ME/CFS sind leider nicht bekannt. Oftmals wird die Krankheit nach einer Virusinfektion, häufig durch das Eppstein-Barr-Virus oder die Influenza, ausgelöst, aber auch Impfungen sind als Auslöser bekannt. Betroffene werden nicht wieder fit, sondern ihr Zustand verschlechtert sich immer weiter und kann sogar zur Bettlägerigkeit führen. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen von ME/CFS betroffen. In Deutschland sind es geschätzt bis zu 250.000, darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche. Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet und dennoch ist die Krankheit kaum erforscht. Dies führt dazu, dass Ärzt*innen die Symptome der Betroffenen immer wieder falsch einordnen und kontraproduktive Therapieanweisungen geben. Viele Betroffene fühlen sich nicht ernstgenommen und sind frustriert. Doch die Coronapandemie macht nun auf die Krankheit aufmerksam. Verschiedenste Studien belegen, dass ein erheblicher Teil der Personen, die an Long COVID erkranken, auch an Fatigue (starker Erschöpfung) leiden. Viele Long COVID Fatigue Betroffene erfüllen nach 6 Monaten die Diagnosekriterien für die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Aufgrund dessen muss man in den nächsten Jahren mit einer Verdopplung der Zahl der von ME/CFS Betroffenen rechnen.
Was bedeutet Fatigue?
Übersetzt bedeutet das Wort „Fatigue“ Erschöpfung. Der Begriff beschreibt einen Zustand körperlicher oder / und seelischer Erschöpfung, der mit müde, ausgelaugt oder kraftlos sein beschrieben wird. Dies ist eine Form von Müdigkeit und Erschöpfung, die sich vom normalen Maß einem Erschöpfungsgefühl nach einem anstrengenden Tag oder einer belastenden Zeit wie z.B. hoher Arbeitseinsatz im Job, anstrengende Pflege eines Angehörigen deutlich unterscheidet. Diese besonders ausgeprägte Form wird in der medizinischen Fachsprache als Fatigue bezeichnet. Eine solche Ermüdung von medizinischem Krankheitswert ist gekennzeichnet durch eine außerordentliche Müdigkeit, mangelnde Energiereserven oder ein massiv erhöhtes Ruhebedürfnis, das auch durch Schlaf nicht abgemildert werden kann und das absolut unverhältnismäßig zu vorangegangenen Aktivitäten ist. Über die Belastungsintoleranz hinaus leiden Betroffene oft an kognitiven Symptomen wie Kopfschmerzen und Muskelschmerzen, verminderter Kraft sowie an auffälligen Blutwerten. „ME/CFS ist ein eigenständiges, komplexes Krankheitsbild und nicht mit dem Symptom Fatigue zu verwechseln, das ein typisches Begleitsymptom vieler chronisch-entzündlicher Erkrankungen ist. ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen.“ Quelle: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Wer kann ME/CFS bekommen? Wer ist am häufigsten betroffen?
Jede Altersgruppe kann an ME/CFS erkranken, auch Kinder und Jugendliche. Es gibt jedoch zwei Altersgipfel bei Erkrankungsbeginn. Häufig beginnt die Krankheit bei Jugendlichen zwischen 11 – 19 Jahren oder mit einem zweiten Altersgipfel im Erwachsenenalter zwischen 30 – 39 Jahren. Frauen sind dreimal häufiger betroffen als Männer. Ausführlichere Informationen zu medizinischen Daten und Fakten zu ME/CFS finden Sie unter: https://www.mecfs.de/daten-fakten/
Was verursacht ME/CFS?
Die genauen Ursachen zu ME/CFS sind noch nicht bekannt und zu wenig erforscht. Auffällig ist jedoch, dass ME/CFS häufig mit einer Infektionskrankheit beginnt. Zu den häufigsten Auslösern zählen sehr warhscheinlich das Corona Virus, das Eppstein-Barr-Virus und die Influenza sowie Borreliose, aber auch Impfungen (s. auch Post Vac Syndrom Hilfe) Mehrere Studien zeigen, dass schon die SARS-Pandemie im Jahr 2002/2003 bei einem Teil der Erkrankten zu ME/CFS geführt hat. Gleiches beobachtet man auch bei der aktuellen COVID-19 Pandemie. Eine aktuelle Studie zeigt, dass fast 70% der Personen, die sich mit Corona infiziert haben, noch drei bis zwei Monate nach der Infektion an Symptomen leiden. Viele Long COVID Fatigue Betroffene erfüllen nach 6 Monaten die Diagnosekriterien für die Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS).
Was hat ME/CFS mit Long COVID zu tun?
Verschiedene Studien belegen, dass ein erheblicher Teil der Personen, die an Long COVID erkranken, auch an Fatigue (starker Erschöpfung) leiden. Viele Long COVID Fatigue Betroffene erfüllen nach 6 Monaten die Diagnosekriterien für die Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Aufgrund dessen muss man in den nächsten Jahren mit einer Verdopplung der Zahl der von ME/CFS Betroffenen rechnen. Aus diesem Grund ist es äußerst wichtig, Betroffene so umfassend über die Erkrankung und Abläufe im Körper zu informieren, um so eine unterstützende Fatigue Selbsthilfe zu leisten.
SYMPTOME
Was sind die ersten Anzeichen von ME/CFS?
Zu den ersten Anzeichen gehört der Einbruch der gewohnten Kraft und Belastungsfähigkeit. ME/CFS-Erkrankte erkennen sich oft selbst nicht wieder, weil sie einfach nicht wieder fit werden und nicht mehr ”richtig” funktionieren. Zudem leiden sie unter Schlafstörungen und das, obwohl sie sich permanent erschöpft fühlen. Kommen Ihnen diese ersten Anzeichen bekannt vor? Wenn ja, können Sie hier innerhalb weniger Minuten einen Selbsttest durchführen, der Ihnen erste Anzeichen liefert und mit Ihrem Arzt besprochen werden kann.
Welche Symptome treten bei ME/CFS auf?
Bei ME/CFS fällt es Betroffenen zunehmend schwer, ihre alltäglichen Aufgaben zu verrichten, sie fühlen sich dauerhaft erschöpft und leiden unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Ihr Körper ist nicht mehr in der Lage, ausreichend Energie für physische oder kognitive Aktivitäten bereitzustellen. Selbst einfache Tätigkeiten, wie den Tisch zu decken oder zum Supermarkt zu gehen, werden oft zu unüberwindbaren Hindernissen. Außerdem kommt es bereits nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung zu drastischen Verschlechterungen der Beschwerden. Experten*innen bezeichnen dieses Leitsymptom als "Post-Exertional Malaise (PEM)". Im Folgenden finden Sie eine Auflistung der der häufigsten Symptome. Bitte beachten Sie, dass Vorkommen, Art und Intensität der Symptome von Betroffenen zu Betroffenen varriieren können. Kernsymptome: Post-Exertional Malaise – Zustandsverschlechterung nach Belastung, manchmal auch Belastungsintoleranz genannt Fatigue – deutliches Ausmaß, neu aufgetreten, anderweitig nicht erklärbar, andauernd, zu einer erheblichen Reduktion des Aktivtätsniveaus führend Erhöhte Empfindlichkeit. Jede Form von Überlastung oder Stress verstärkt die Symptome Schlafstörungen: Einschlafstörungen Durchschlafstörungen veränderter Tag-Nacht-Rhythmus nicht erholsamer Schlaf Schmerzen: Gelenkschmerzen Muskelschmerzen Kopfschmerzen Autonome/orthostatische Symptome: Schwindel bei Lagewechsel Herzrasen extreme Blässe Atemnot bei leichter Belastung Darmstörung Blasenstörung Neurologische/kognitive Symptome: Brainfog Wortfindungsstörungen Konzentrationsstörungen Wahrnehmungsstörungen Sinnesstörungen Neuroendokrine Symptome: gestörte Anpassung der Körpertemperatur Schwitzen, fiebriges Gefühl schlechte Verträglichkeit von Hitze und Kälte kalte Hände oder Füße Stress wird schlechter verarbeitet Immunologische Symptome: schmerzhafte Lymphknoten wiederkehrende Halsschmerzen neue Allergien grippeähnliche Symptome, allgemeines Krankheitsgefühl Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln, Medikamenten oder Chemikalien
Was passiert bei ME/CFS im Körper?
Bei der Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) scheint der Energiestoffwechsel, wahrscheinlich durch eine vorangegangene Infektion, durcheinander zu geraten. Es kommt zu einer Überaktivierung des Immunsystems, das bedeutet, dass das filigrane Nervensystem der Botenstoffe, die alle unsere Vorgänge im Körper regulieren, überlastet ist. Das autonome Nervensystem, welches für unsere Gefahrenabwehr zuständig ist, schaltet dauerhaft auf Abwehr. Das kostet dem Körper viel Energie. Zudem führt ME/CFS dazu, dass bestimmte Stoffwechselwege zusammenbrechen oder stark eingeschränkt werden. Eingeatmeter Sauerstoff kann dann nur noch sehr schwer von unseren kleinen „Energiefabrikanten“, das sind Strukturen im Inneren der Zellen, in ATP (Adenosintriphosphat), umgewandelt werden. ATP dient als Hauptenergiespeicher innerhalb unserer Zellen. Der Körper von Betroffenen muss dann versuchen, auf anderen Wegen Energie bereitzustellen. Jedoch sind die Wege ineffizienter und es kommt zur Entstehung von Abbauprodukten, die weitere Folgen mit sich ziehen. Der Zustand von Betroffenen lässt sich mit einem Handyakku vergleichen, der die ganze Nacht an einer Steckdose geladen hat. Am nächsten Morgen ist der Akku trotzdem nur zu zehn Prozent voll. Nun müssen Betroffene sich überlegen, wie sie mit diesen 10 Prozent über den Tag kommen.
Was sind Crashs?
Experten*innen bezeichnen das Leitsymptom des chronischen Fatigue Syndroms als "Post-Exertional Malaise (PEM). Nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung kommt es zu drastischen Verschlechterungen der Beschwerden. ME/CFS-Betroffene bezeichnen PEM auch als „Crash“ und beschreiben den Zustand mitunter so, als hätte man zugleich eine Grippe, einen Kater und einen Jetlag.
Kann aus Long COVID Fatigue Symptomen CFS entstehen?
Ja, die Long COVID Fatigue Symptome können mit der Zeit abklingen oder sich zu einer chronischen Erkrankung entwickeln, die mit einer starken Einschränkung der Lebensqualität einhergeht und häufig zu Arbeitsunfähigkeit führt. Die für ME/CFS charakteristischen Symptome werden von einem bedeutsamen Teil der Long-COVID-Erkrankten berichtet und mehrere Studien deuten darauf hin, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer circa die Hälfte der Long-COVID-Betroffenen die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllen. Um dem entgegenzuwirken, hat Prof. Dr. Stark das Long COVID Fatigue Selbsthilfeprogramm entwickelt. Die Arbeit in seiner Praxis hat gezeigt, wie wichtig es ist, frühzeitig mit der Behandlung der Symptome zu beginnen. Durch das Erlernen spezieller Strategien fällt es Betroffenen deutlich leichter, wieder zurück in den Alltag zu finden.
Ist ME/CFS psychisch bedingt?
ME/CFS ist keine psychische Erkrankung. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert ME/CFS als neurologische Erkrankung unter dem ICD-Schlüssel G93.3. Trotzdem wird diese Erkrankung noch immer von manchen Ärzt*innen als psychisch abgetan. Viele Patient*innen berichten, dass ihre Symptome weder wahr- noch ernst genommen und sie in die Psychoecke abgedrängt werden. Ursache dafür ist, dass Ärzte, die nicht mit der Erkrankung CFS vertraut sind, die vielfältigen Beschwerden aus den Vorbefunden dahingehend fehlinterpretieren, dass sie die Symptomatik eher einer Somatisierungsstörung oder depressiven Erkrankung zuordnen, da bei diesen Erkrankungen auch Erschöpfungsgefühle berichtet werden. Diese unterscheiden sich aber von der Erschöpfungssymptomatik der nachhaltigen Erschöpfung nach Belastung und damit der fehlenden regelhaften Abrufbarkeit der Leistungen bei CFS/ME und Long COVID Fatigue Erkrankten. Prof. Dr. Stark ist von seiner Ausbildung her Psychiater und beschäftigt sich seit über 30 Jahren mit CFS-Patient*innen. Daher kann er am besten beurteilen, dass hier ursprünglich keine psychische Erkrankung vorliegt, sondern dass ME/CFS eine neuroimmunologische Erkrankung mit schwersten somatischen Folgen ist. Als Psychotherapeut weiß er allerdings auch, wie einflussreich psychische Prozesse und Einstellungen auf körperliche Prozesse sind, im Guten wie im Negativen. Diese hilfreichen mentalen Techniken hat er in seinem Programm herausgearbeitet.
VERLAUF UND PROGNOSE
Ist ME/CFS heilbar? Welche Art von ME/CFS Hilfe gibt es?
Bisher gibt es kaum wirksame Therapien und zu wenig Forschung, um ein ”Heilmittel” oder eine Therapieform gegen ME/CFS zu nennen. Doch es ist möglich, sich von ME/CFS zu erholen, auch wenn dieser Prozess oft Jahre dauert. Leider kann die Krankheit durch Infekte, körperliche Belastungen und psychischen Stress wieder auftreten, weshalb die Rückfallquote sehr hoch ist. Deshalb ist es wichtig, sich selbst und seinen Körper gut kennenzulernen, um zu wissen, was Ihnen guttut. Es ist wichtig, dass Sie Ihre Belastungsgrenzen kennenlernen und sich nicht selbst unter Druck setzen, da Sie sonst einen Teufelskreis auslösen, der Ihre Symptome verschlechtert. Fatigue Hilfe und Untersützung ist für ME/CFS Betroffene daher äußerst wichtig. Das Prof. Stark ME/CFS Fatigue Selbsthilfe Programm wurde entwickelt, um Betroffene bei diesem Prozess anzuleiten und zu unterstützen. Mittels dem richtigen Verständnis und verschiedener Tools, lernen Sie Ihre Belastungsgrenzen präziser kennen und erfahren mehr über mentale und körperliche Techniken, die Ihre Symptome lindern können.
Wie lange dauert die Erkrankung?
ME/CFS wird bei Erwachsenen erst nach einer Mindestdauer von 6 Monaten und bei Kindern nach einer Mindestdauer von 3 Monaten diagnostiziert. Wie lange eine Erkrankung andauert, kann bei den Betroffenen stark variieren. Eine umfassende Studie (CFS-Surveillance-Study) untersuchte an 150 Probanden den Verlauf des Krankheitsbildes. Die Studie belegte nach 5 Jahren eine Genesung von 43,3% und nach 10 Jahren von 51,2%, aller Teilnehmenden. In den ersten 5 Krankheitsjahren ist die Genesungschance am höchsten, weshalb es wichtig ist, die Symptome frühzeitig zu erkennen und zu behandeln. Deshalb wurde das Prof. Stark Online Fatigue Selbsthilfe Programm zur ME/CFS Hilfe und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen entwickelt.
Ist es möglich, mit ME/CFS zu arbeiten?
ME/CFS kann sehr unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Dadurch ist es manchen Betroffenen möglich, ihrer Arbeitstätigkeit nachzugehen, anderen hingegen nicht. Die Home Office Möglichkeiten während der Coronaepidemie hat vielen Betroffenen ermöglicht, ihre Arbeitsbelastung im Tagesablauf entsprechend den Möglichkeiten anzupassen und auch Pausen einzulegen. Viele Betroffene sind aber auch schwerstkrank und nicht mehr in der Lage, einfache Tätigkeiten im Haushalt zu errichten. Im schlimmsten Fall kann es auch zu Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit kommen.
Ist Fatigue eine Schwerbehinderung?
Schwerstkranke Patienten sind pflegebedürftig. Hier sollten soziale Unterstützungsmöglichkeiten genutzt werden, wie die Beantragung eines Schwerbehinderten Status und eine Pflegeeinstufung. Das Prof. Stark ME/CFS Selbsthilfe Programm gibt Ihnen Hinweise zum Umgang mit Gutachtersituationen bei Auseinandersetzungen in Verfahren zum Schwerbehindertenstatus, Berufsunfähigkeits- und Erwerbsminderungsrenten.
Kann man an ME/CFS sterben?
ME/CFS ist keine progressive oder tödlich verlaufende Erkrankung. Jedoch können Folgeerkrankungen auftreten, die tödlich verlaufen können. Zudem gibt es Hinweise, dass sich die Erkrankung negativ auf die Lebenserwartung auswirkt. Zu den häufigsten Todesursachen gehören verfrühtes Organversagen und Suizidversuche.
BEHANDLUNG UND PRÄVENTION
Wie erkenne ich ME/CFS? Kann man CFS im Blut feststellen?
Nein, es gibt bis heute keinen eindeutigen Marker als Laborwert. Es gibt eine Vielzahl von auffälligen Laborwerten, die aber von Patient zu Patient unterschiedlich sein können
Welcher Arzt kann ME/CFS Fatigue diagnostizieren?
Theoretisch kann jeder Arzt und jede Ärztin ME/CFS diagnostizieren. Zur Diagnostik haben Expert*innen und Wissenschaftler*innen, die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (International Consensus Criteria – ICC) etabliert. Diese kann jeder Arzt und jede Ärztin verwenden. Doch leider gibt es in Deutschland nur wenige Ärzt*innen, die sich mit dem chronischen Fatigue Syndrom auskennen, denn das Krankheitsbild ME/CFS spielt in der ärztlichen Ausbildung eine untergeordnete Rolle und ist somit vielen Ärzten und Ärztinnen unbekannt. Daher ist eine Diagnosestellung häufig schwierig und kann mehrere Jahre beanspruchen. Viele Patienten haben zahlreiche Arztbesuche hinter sich, bis die Diagnose feststeht. Leider vergeht durch ungeeignete Therapien wertvolle Zeit, wodurch sich Symptome und Prognose verschlechtern können.
Wie wird ME/CFS behandelt?
Bisher gibt es kaum wirksame Therapien und zu wenig Forschung, um ein ”Heilmittel” oder eine Therapieform gegen ME/CFS zu nennen. Daher beruhen viele Therapieansätze nicht auf dem Versuch ME/CFS zu heilen, sondern die Symptome zu lindern. Für eine wirksame ME/CFS Hilfe ist es wichtig, sich selbst und seinen Körper gut kennenzulernen, um zu wissen, was Ihnen guttut. Es ist wichtig, dass Sie die Erkrankung und Ihre Belastungsgrenzen sehr gut kennenlernen und sich nicht selbst unter Druck setzen, da Sie sonst einen Teufelskreis auslösen, der Ihre Symptome verschlechtert. Dafür wurde das Prof. Stark Fatigue Selbsthilfe Programm für ME/CFS Betroffene entwickelt. Mittels verschiedener Tools erlernen Sie Ihre Belastungsgrenzen und erfahren mehr über mentale und körperliche Techniken, die Ihre Symptome auf dem Genesungsweg lindern können.
Gibt es ein Medikament gegen ME/CFS?
Bislang sind keine zugelassenen Medikamente für eine gezielte Therapie verfügbar. Mehrere Forschungszentren forschen an Medikamenten, die über das Immunsystem wirken oder die beobachteten Blutverklumpungen lösen sollen. Aber mit Ergebnissen, die zu einer offiziellen Zulassung führen, ist leider noch lange nicht zu rechnen. Experimentell werden Blutwäschen durchgeführt, die den Körper von Autoimmunkörpern oder von toxischen Stoffen wie Quecksilber befreien sollen. Weiter wird mit Sauerstoffgabe experimentiert, um den Mitochondrien mehr Sauerstoff zur Verfügung zu stellen, entweder in Sauerstoffüberdruckkammern oder mit Atemmasken (IHHT Verfahren). Einzelnen wenigen Patienten hilft das durchaus, wie immer wieder in Medien als Wunderheilung postuliert wird. Aber diese Verfahren sind sehr teuer und sicher nicht allgemein für alle Betroffenen hilfreich. Häufig nehmen Patienten mit ME/CFS sogenannte Nahrungsergänzungsmittel ein, um den Energiestoffwechsel zu verbessern. Derzeit zielen die meisten Therapien darauf ab, die Beschwerden zu lindern. im kardialen Bereich durch Blutdruckmedikamente, was den Schlaf und die Schmerzen angeht mit geeigneten Medikamenten (Vorsicht! Abhängigkeitsgefahr). ME/CFS Fatigue Hilfe, die ohne Nebenwirkungen sofort eingesetzt werden kann, sind das Erlernen des achtsamen Umgangs mit den Grenzen der Belastungsfähigkeit (Pacing) und körperliche sowie mentale Methoden, die die Regulationsfähigkeit des autonomen Nervensystems wieder verbessern. Hierfür hat Prof Stark ein spezielles Online Fatigue Selbsthilfe Programm entwickelt, welches Sie unter "Online Selbsthilfe" auf dieser Website finden.
Gedicht einer ME/CFS Patientin,
das die Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben beschreibt.
siehe auch https://prof-stark-institut.de/cfs-forschungsprojekt/
Zwei Leben
Der Wecker klingelt.
Raus aus dem Bett!
Rein in die Turnschuh,
der Lauf wird echt nett!
Der Wecker klingelt.
Doch ich bin schon wach!
Kann mich kaum bewegen,
in meinem Kopf nur Krach!
Duschen, Anziehen, Frühstück,
eine halbe Stunde reicht aus!
Noch ein Blick in die E-Mails
und dann außer Haus!
Ich muss mich entscheiden,
die Kraft reicht nicht aus!
Duschen oder Frühstück,
ich kann nicht außer Haus!
Mit dem Fahrrad zur Arbeit,
Bewegung tut gut!
Kraft und Einsatz im Job,
Erfolge machen Mut!
Das Fahrrad im Keller,
Bewegung macht Schmerz!
Arbeit nicht möglich,
Trauer im Herz!
Im Job Aufgaben gelöst
und mit Kollegen gelacht.
Erschöpft aber fröhlich,
auf den Nachhauseweg gemacht.
Arbeit gekündigt,
Kollegen verloren.
Erschöpft und einsam,
Zuhause festgefroren.
Der Tag gelungen,
gelacht und gelebt.
Mit dem Leben zufrieden
und neue Ziele angestrebt.
Den Tag überlebt,
die Schmerzen ertragen.
Das alte Leben erscheint wie im Traum,
denn Hoffnung auf Heilung gibt es noch kaum!